De man van Eppie Demmers is na een zware hersenbloeding met complicaties ernstig gehandicapt geraakt. Ze vindt dat hij de allerbeste zorg verdient en verzorgt hem al jaren met veel toewijding thuis. Zonder verpleegkundige, huishoudelijke en persoonlijke hulp is dat echter niet mogelijk. Hiervoor gebruikt ze haar persoonsgebonden budget (pgb), die ze met hulp van cliëntondersteuner Saskia Wieggers van MEE heeft aangevraagd.

Het verhoogde bed voor het raam vult een groot gedeelte van de huiskamer. Het bankstel is ervoor opzij gezet. In het bed ligt Maarten (62), hij begroet Saskia zeer beleefd, maar het lijkt of zijn ogen haar niet registreren. Naast hem staat zorgverlener Michel. Hij zet het hoofdeinde van het bed omhoog; om Maarten het gevoel te geven televisie te kijken.

Ze hadden hem niet meer dan 50 gegeven

‘De uroloog zei laatst: was hij niet thuis verzorgd, dan was Maarten allang dood geweest’, vertelt Eppie. ‘De revalidatieartsen hadden hem 50 gegeven, niet ouder. Hij is afgelopen maand 62 geworden. Hij heeft altijd voor mij klaar gestaan. Ik had een rot jeugd, hij heeft me daar uitgehaald. Hij is gewoon mijn alles. Daarom vind ik het vanzelfsprekend dat ik nu voor hem zorg.’

Hij zou de nacht niet doorkomen

Ook al is het al zó lang geleden, Eppie moet nog steeds tegen haar tranen vechten als ze het verhaal van de hersenbloeding vertelt. ‘18 Jaar geleden kwam Maarten niet thuis van zijn werk als automonteur. De grootste slagader in zijn hoofd was geknapt en hij was in coma geraakt. Toen ik in het ziekenhuis kwam, werd mij verteld dat mijn man de nacht niet zou doorkomen. Omdat hij pas 44 jaar was hebben ze alles op alles gezet om hem in leven te houden en hem geopereerd.

Twee jaar revalidatiecentrum werd drie maanden

‘Na vier maanden ziekenhuis is hij naar het revalidatiecentrum overgeplaatst’, gaat Eppie verder. ‘Door zijn hersenbeschadiging doet hij ondoordachte dingen. Zo deed hij in het revalidatiecentrum zijn kamerdeur van binnenuit op slot, dan kon de verpleging alleen via het dak bij hem komen. Ze bonden hem daarom vast aan bed. Ik vond dat verschrikkelijk en heb gevraagd of hij niet eens een nacht thuis zou mogen slapen. Ze zeiden dat dat heel zwaar zou zijn. Hij is blind, kan niet meer lopen en niet zelf eten. Hij heeft geen benul van tijd en wil daardoor nog wel eens nachtbraken. Die nacht thuis ging goed, ik kon me  goed redden. We hebben het daarna vaker gedaan en op een gegeven moment mocht ik hem vrijdags ophalen en ‘s maandags terugbrengen. Na drie maanden  mocht ik hem voorgoed mee naar huis nemen. Wel bracht ik hem elke dag naar het revalidatiecentrum voor therapieën.’

'Die intensieve zorg is in mijn eentje niet te doen’

‘Maarten heeft dus intensieve zorg nodig, in mijn eentje is dat niet te doen en op familie kan ik niet terugvallen. Onze kinderen wonen hier 150 kilometer vandaan en Maarten’s moeder is doof en slecht ter been. Daarom ben ik zo blij met Michel, die mij ondersteunt bij de verzorging van Maarten. Als Michel er is, kan ik ook eens een boodschap doen. Ik betaal hem van het pgb, net als de huishoudelijk hulp en de vier verpleegkundigen, die Maarten ook nodig heeft.’

Redder in nood

‘Het is wel een hele administratieve rompslomp om zo’n budget aan te vragen. En ik had toch al mijn handen vol aan de zorg voor Maarten. Gelukkig kwam ik via MEE met Saskia in aanraking. Het klikte meteen. Samen hebben we alles op een rijtje gezet, de administratie gedaan en een pgb aangevraagd. Zonder Saskia had ik het niet gered. Ieder keer als ik  iets niet snap, kan ik bij haar aankloppen. En er  gebeurt nog al eens wat bij het pgb.  Saskia is mijn redder in nood. Soms kan ik een tijdje zonder haar, soms heb ik haar weer nodig.’